Compreende os significados que as pessoas com doença de Parkinson atribuem à vivência da doença.
Este estudo teve como objetivo compreender os significados que as pessoas com doença de Parkinson atribuem à vivência da doença.
Pesquisa qualitativa que utilizou como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados. O referencial teórico baseia-se nos pressupostos do Interacionismo Simbólico. Os participantes do estudo foram 30 pessoas com doença de Parkinson cadastradas na Associação Parkinson Santa Catarina, e, posteriormente, cinco pessoas com a doença que não participaram da primeira fase da pesquisa atuaram como validadores do modelo teórico proposto.
Os dados foram coletados no período de setembro de 2013 a abril de 2014, por meio de entrevistas em profundidade, que foram gravadas e transcritas. A análise ocorreu de acordo com as técnicas de codificação da Teoria Fundamentada nos Dados, que se processa em três etapas: codificação aberta, codificação axial e codificação seletiva. Em relação aos aspectos éticos, o projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de Santa Catarina (parecer favorável de nº 329.662); teve autorização da Associação para convidar os integrantes cadastrados, bem como os participantes tiveram conhecimento dos objetivos propostos no estudo, assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
Evidenciou-se o fenômeno central: ?Vivendo com a doença de Parkinson?, que é sustentado por nove categorias: Percebendo que algo está mudando em suas capacidades; Percorrendo os consultórios médicos; Lidando com o impacto da doença; Vivendo a rotina da doença; Compartilhando a vivência com a doença de Parkinson; Percebendo um novo suporte na família; Modificando seu desempenho no trabalho; Enfrentando a doença; e Convivendo com estigmas. A articulação entre as categorias mostra a complexidade da vivência com a doença desde a sua fase inicial, a partir da percepção dos primeiros sinais e sintomas até as formas de enfrentamento para um melhor convívio com a condição crônica. Os achados estão em forma de manuscritos: ?A fase inicial do processo da vivência com a doença de Parkinson?; ?O cotidiano das pessoas com a doença de Parkinson?; e ?Viver saudável na doença de Parkinson: formas de enfrentamento?. Sustenta-se a tese ?O processo de adoecimento pela doença de Parkinson é envolto por significados que permeiam, influenciam e condicionam a vivência das pessoas diante da condição crônica e incapacitante?.
O estudo fornecerá informações relevantes que poderão influenciar no modo de produção do cuidado às pessoas com doença de Parkinson, que buscam se adaptar e melhor conviver com as mudanças decorrentes da doença. O modelo teórico, resultado deste estudo e que explica esse processo, é de suma importância para os enfermeiros passarem a conhecer essa vivência, para que estejam atentos não só às características motoras da doença, mas aos sentimentos e necessidades de cada pessoa.