12 de janeiro de 2023 por filipesoares
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Compreende o itinerário terapêutico de indivíduos com doenças raras, desde o aparecimento dos sintomas até o diagnóstico, além da importância da Enfermagem nesse processo.
Doenças raras são as enfermidades que apresentam baixa prevalência em uma população, e esta prevalência varia conforme a legislação de cada país. No Brasil, doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos (1/1538 pessoas). Existem cerca de 7 a 8 mil doenças raras no mundo todo, e aproximadamente 13 milhões de brasileiros acometidos por alguma delas.
Itinerário Terapêutico na Doença Rara e a Importância da Enfermagem Nesse Processo. Foto: Divulgação.
A maior parte das doenças raras (80%) advém de causas genéticas, e os outros 20% são decorrentes de causas ambientais, infecciosas e/ou imunológicas. Dentre elas, 90% não possuem um tratamento específico, e 10% possuem a possibilidade de intervenções cirúrgicas ou uso de medicamentos capazes de interferir na progressão da doença.
A principal característica da maioria das doenças raras é a grande variedade de manifestações clínicas que elas apresentam, podendo ser confundidas com doenças comuns, o dificulta a confirmação de um diagnóstico. O espaço de tempo entre o aparecimento dos sintomas e a definição de um diagnóstico pode ser chamado de itinerário terapêutico.
Itinerário terapêutico é o processo em que o indivíduo desenvolve atividades em busca de tratamento para a doença ou aflição. Em razão dos fatores já citados anteriormente, o itinerário terapêutico de pacientes com doenças raras pode ser demorado, difícil e sofrido até confirmar o diagnóstico.
Nesse contexto, destaca-se a importância da equipe multiprofissional e sua capacitação no atendimento para com esses indivíduos. Dentro dessa equipe está inserida a enfermagem, que será responsável por diversas funções, incluindo educação, planejamento de ações, consulta de enfermagem, objetivando suprir as necessidades que o paciente e família apresentam, já que ele é o profissional que habitualmente estabelece um relacionamento mais próximo com o paciente/família.
Nesse sentido, o tema é relevante em virtude da grande dificuldade e demora em realizar o diagnóstico de doenças raras, além dos preconceitos e dificuldades que esses indivíduos sofrem. O presente estudo teve como objetivo compreender o itinerário terapêutico de indivíduos com doenças raras, desde o aparecimento dos sintomas até o diagnóstico, além da importância da enfermagem nesse processo
