Compreende a maneira pela qual o doente de hanseníase tem enfrentado o problema de manutenção e recuperação da saúde.
O tema central deste livro concentra seu foco nas representações e estratégias que tanto os pacientes e seus familiares (comunicantes) como os agentes e especialistas de saúde (médicos, enfermeiros e atendentes) formulam a respeito da hanseníase nos dias de hoje. Dados sobre esta doença, obtidos a partir de fontes secundárias das Secretarias de Saúde do Estado de São Paulo e do município de Campinas, além de dados do Ministério da Saúde, também foram subsídios importantes nesta análise.
O trabalho de pesquisa necessário para a realização desta obra foi efetuado a partir do esforço de promover uma síntese interdisciplinar entre as ciências sociais e a Saúde Pública. A presença de uma enfermeira habituada a tratar doentes de hanseníase mostrou-se crucial no que diz respeito à qualidade dos dados coletados com grupos amostrais de doentes e de comunicantes.
O objetivo central do estudo é compreender a maneira pela qual o doente de hanseníase tem enfrentado o problema de manutenção e recuperação da saúde. Trata-se de captar, no interior das condições de vida e de trabalho, as estratégias que permitem adaptação ao meio social e familiar, subsistência e convivência com a doença. Atenção especial é dada às estratégias de consumo de serviços médicos e às representações sobre saúde, doença e terapêutica, envolvendo pacientes, agências oficiais e não oficiais de saúde.
A pesquisa contempla também os comunicantes, ou seja, o meio familiar intradomiciliar do doente. A importância do seu papel no desenvolvimento da hanseníase é inquestionável e, em considerável medida, a sua atitude influi no resultado do tratamento. O estudo do comunicante justifica-se também porque, além de parte fundamental do mundo do paciente, ele é um elo importante na cadeia do processo infeccioso no controle da endemia.
Visto ser a hanseníase uma doença curável em todas as suas formas, e a vigilância de contatos uma atividade importante preconizada pelo Ministério da Saúde em suas instruções normativas, faz se necessário um trabalho de pesquisa sociocultural junto aos doentes e aos comunicantes, como forma de contribuir para o controle da endemia. Este estudo assume que, para realizar este propósito, a medicina precisaria ampliar a sua base reducionista biológica e projetar um enfoque que inclua o processo saúde e doença como uma dimensão que está inevitavelmente impregnada de fatores sociais e culturais.
O livro consiste, além da introdução e da conclusão, de nove capítulos que cercam o problema da hanseníase a partir de uma perspectiva histórica, epidemiológica, sociológica e antropológica.
Na conclusão deste trabalho, com base tanto na postura teórica desenvolvida ao longo do livro como nos dados empíricos levantados pela pesquisa de campo, além de outras questões específicas, desenvolvemos uma análise crítica do paradigma médico positivista empregado no controle desta endemia pelos programas de saúde pública, ao mesmo tempo que propomos uma dimensão do processo saúde e doença que inclua fatores subjetivos e socioculturais.