No Brasil, cerca de seis milhões de crianças nascem por ano, das quais aproximadamente 45 mil são portadoras de alguma anomalia cardíaca; entretanto, a grande maioria não tem acesso a tratamento cirúrgico ou clínico, sabendo-se que 80% são portadoras de cardiopatias congênitas e necessitam ser submetido à cirurgia cardíaca até o sexto mês de vida.
Cuidados Paliativos na Criança Cardiopata. Foto: Divulgação
As cardiopatias congênitas são anomalias que derivam de uma alteração no desenvolvimento embrionário da estrutura cardiovascular ou da incapacidade desta de se desenvolver totalmente. Foram identificadas a partir do século XVII, mediante relatos ocasionais que procuravam correlacionar os sintomas clínicos com descobertas de autópsia.
A etiologia da Cardiopatia congênita é em muitos casos idiopática, no entanto, sabe-se que fatores relacionados ao período do pré-natal possui o aumento da sua incidência como: diabetes materno, o uso de drogas teratogênicas, a história familiar de Cardiopatia congênita, Rubéola e outras infecções durante a gestação.
Quanto à mortalidade desta condição congênita, representa de 3% a 5% das mortes no período neonatal. Estimativas relatam que aproximadamente 20% a 30% das crianças morrem no primeiro mês de vida por insuficiência cardíaca ou crises de hipóxia.
Crianças cardiopatas
As crianças cardiopatas congênitas geralmente são pacientes crônicos, que mesmo após a cirurgia corretiva, necessitam de um acompanhamento clínico pelo resto de sua vida, demonstrando a necessidade durante a internação de uma assistência diferenciada para que ela e sua família sintam-se acolhidos e seguros dentro da unidade hospitalar.
Diante disso, devido ao fato de que nem todas as anomalias cardíacas são corrigidas com a cirurgia, existe a necessidade de oferecer a esses pacientes pediátricos cuidados paliativos, representando um conjunto de ações que visam promover uma assistência integral, centralizada nas necessidades do paciente e sua família, realizando cuidados embasados no respeito, nas necessidades especiais e nos conhecimento dos valores familiares, estabelecendo uma relação que proporcione conforto ao ser cuidado.
No contexto familiar, o adoecimento que acomete a criança faz com que a família se desestruture e também adoeça, pois percebe o risco da perda de um ente querido, além de se sentir impotente diante das necessidades do mesmo, o que na maioria dos casos é estabelecida uma relação marcada pela angústia e tristeza entre ambos.
Cuidados paliativos
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS [1]) os cuidados paliativos [2] têm como definição “medidas que aumentam a qualidade de vida de pacientes e seus familiares que enfrentam uma doença terminal, através da prevenção e alívio do sofrimento por meio de identificação precoce da doença, avaliação correta, tratamento de dor e outros problemas físicos, psicossociais e espirituais”. Os cuidados paliativos vão além de cuidados no estágio terminal de uma doença e abrangem todo contexto que diz respeito ao paciente, atingindo seu âmbito familiar, biológico, psicológico e social, que trabalham de forma harmônica.
Com o intuito de promover os devidos cuidados paliativos, as instituições hospitalares preconizam a presença de uma equipe multidisciplinar composta por enfermeiros, médicos, fisioterapeutas, psicólogos e terapeutas ocupacionais. Sendo o preparo destes profissionais para lidar com o processo morte-morrer fundamental para a promoção do bem-estar do paciente e familiar.
Explica-se especificamente, diante desta premissa, que os cuidados paliativos em pediatria, compreendem o cuidado ativo e total prestado à criança nos domínios físico, emocional, intelectual e espírito, tal como o acompanhamento do seu familiar, desde o início do diagnóstico da doença, aliviando o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual, bem como oferecendo suporte familiar, durante todo processo.
Resultados
Os resultados dos cuidados paliativos vão além do controle dos sintomas e da melhora de qualidade de vida do paciente e seus familiares, pois em conjunto com o tratamento convencional tem um efeito positivo em todo ciclo familiar.
Diante desta premissa, o enfermeiro é coadjuvante, é realizada a assistência individualizada do cliente em cuidados paliativos e sua família por meio de coleta de dados, da identificação de problemas, e do planejar e implementar ações de enfermagem, e também nas propostas de tomadas de decisões que envolvem a equipe multiprofissional, baseando-se em avaliações, possibilitando um plano de cuidados ao paciente paliativo promovendo higiene, conforto, alimentação, monitorização e cuidados gerais ao paciente e seus familiares.
Assim, o enfermeiro oferece um sistema de suporte para apoiar os pacientes a viver ativamente até a morte e para ajudar os familiares a adaptarem-se durante o processo doença e após a morte do doente.
Neste contexto, identificou-se a necessidade de desenvolver o tema com crianças cardiopatas, frente à lacuna na literatura nacional e internacional que envolve a criança cardíaca hospitalizada em cuidados paliativos, a relação com a assistência de enfermagem específica e a repercussão causada com profissionais de saúde, na família e na sociedade despreparada para a temática escolhida. Diante deste contexto pergunta-se: “Há produção científica que abordem os cuidados paliativos com crianças cardiopatas hospitalizadas?” Diante disso, o objetivo deste estudo foi identificar produções científicas sobre os cuidados paliativos com crianças cardiopatas hospitalizadas.